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la maladie : asi 1 ; asi 2 ; asi 3 ; as 4 ; gntique . vivre avec : tmoignages ; album photos ; aides techniques ; jeux et jouets . en parler : livre d'or (consulter) ; livre d'or (crire) ; forum ; carte frappr ; -- contacts ; organismes . in situ : plan du site ; liens ; actualits . un site "miroir" est disponible à l'adresse : http://.free.fr/ merci de notez la rfrence ci-dessus comme alternative, en cas de dfaillance du serveur lors de votre prochaine visite. qui est ? a t une association loi 1901, fondée en 1998 par une maman, maruja ("macha") sener, aprs le dcs de sa fille amandine atteinte dune amyotrophie spinale infantile de type i (maladie de werdnig-hoffmann). l'association a t dissoute en 2008, aprs 10 ans d'existence. le prsent site, lanc lui aussi en fvrier 1998, a reprsent la seule et unique fonction de cette association. il perdure, et continuera d'exister mme sans la structure associative. que vous propose ce site ? des informations générales sur la vie au quotidien avec l'amyotrophie spinale (as), selon une classification convenue en 4 types, suivant l'âge auquel le diagnostic a été établi ; une présentation sommaire de certaines notions évoquées dans les débats sur la génétique (patrimoine, transmission, thérapie, diagnostic, ...) ; des témoignages , notamment des extraits d'une étude lancée par un groupe de familles en 1988, présentée suivant 15 thèmes, ainsi que des mots d'humeur, points de vue et opinions, auxquels vous pouvez demander d'ajouter vos propres textes et remarques ; un album photo pour nous et nos enfants, dans lequel vos images sont les bienvenues également ; un livre d'or ; une liste de contacts et d' organismes utiles, extrieurs l'association, pour vous renseigner autrement sur la maladie et ses thrapies, vous aider dans vos dmarches mdicales et administratives, vous permettre de rencontrer d'autres personnes concernes par l'amyotrophie spinale, etc... ; des liens sur d'autres sites s'intéressant aux maladies neuromusculaires génétiques, aux handicaps, ou à la pratique d'internet ; des "actualits" ou nouveauts concernant des vnements liés aux amyotrophies spinales, aux maladies neuromusculaires génétiques (articles de presse, manifestations, colloques, textes de lois, publications, ...) et les éléments récemment mis à jour sur ce site ; © 1998-2009 copyright : maruja "macha" sener maintient ce site pour diffuser des informations sur les amyotrophies spinales. toute reproduction partielle ou totale de ces informations est autorisée, condition de citer l'auteur ou comme la source de ces informations, et à l'exclusion absolue de toute utilisation commerciale. certaines pages de ce site contiennent des liens vers d'autres sites. ces liens n'engagent aucunement la responsabilité de l'auteur des pages, qui ne peut garantir l'exactitude de ces éléments externes.
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